Aktuálně

Pohyb má být nedílnou součástí života, poskytuje celou řadu benefitů pro fyzickou i duševní kondici – a to jak u zdravých osob, tak u lidí s probíhající nebo ukončenou léčbou rakoviny. Jasně to potvrzují nejen vědecké studie, ale také osobní zkušenosti samotných pacientek a pacientů. Společně se o ně podělí na letošním druhém ročníku akce Den onkopacientů 2024, která proběhne 2. 6. v Tyršově domě (Újezd 450/40, Praha 1) od 10:00 do 16:30 hodin. Akce je součástí celosvětové iniciativy Survivorship Day.  

Senát v těchto dnech projedná novelu zákona o sociálních službách, která rozhodne o zvýšení příspěvku na péči. Pokud novelu schválí, změny by měly začít platit od července. Příspěvek využívají lidé s postižením, kteří se bez pomoci neobejdou. Podle ombudsmana je zvýšení nedostatečné. Ministerstvo práce a sociálních věcí zároveň navrhuje další zdražení cen sociálních služeb. Lidé, kteří potřebují pomoc, si tak budou moci dovolit opět méně hodin služby. Přitom příspěvek ve stupni I už dnes nestačí ani k úhradě 6 hodin osobní asistence za měsíc. 

Pokud člověk onemocní roztroušenou sklerózou (RS), nemělo by záležet na tom, zda žije v Chebu, Kolíně nebo ve Frýdku Místku. Stejnou péči by měl dostat ve všech centrech v celé České republice. Díky Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), který sleduje, jak jsou pacienti ve všech 15 vysoce specializovaných pracovištích léčeni, se daří přístup k nemocným sladit. Cílem neurologů je zajistit kvalitní péči bez ohledu na to, kde pacienti žijí – kvůli tomu také sepsali jasná pravidla. Čerstvá data z ReMuSu odborníci zveřejňují tradičně při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který připadá na 30. května.

V červenci výrazně poroste příspěvek na péči ve stupních II, III a IV. Ještě vyšší částku dostanou osoby ve stupni IV s úplnou závislostí a péčí poskytovanou mimo pobytové sociální služby. Počítá s tím poslanecký pozměňovací návrh zákona o sociálních službách, který předkládá skupina koaličních poslanců.

Ministerstvo vnitra už od roku 2019 pravidelně zpřístupňuje informace o průběhu voleb neslyšícím uživatelům českého znakového jazyka. Instrukce na jeho webových stránkách vysvětluje 11 videí, která vytvořila organizace DeafFriendly. 

Pokud jde o péči o nemohoucí nebo jinak potřebné osoby mimo pobytová zařízení, stát spoléhá na neformálně pečující, kteří vůči svým blízkým pociťují morální povinnost a jsou odhodláni se o ně postarat, co nejdéle to je možné. Aby opečovávaní mohli zůstat v domácím prostředí, je ale potřeba mít dostatečné kapacity v terénních sociálních službách. V případech, kdy už není možné péči realizovat v domácím prostředí, je nezbytné mít kapacity v odlehčovacích nebo pobytových zařízeních. Na samotné neformálně pečující se přitom často zapomíná.

Ministerstvo práce a sociálních věcí připravilo v rámci programu 013 310 Rozvoj a obnova materiálně technické základny sociálních služeb dvě výzvy k předkládání žádostí o dotaci týkající se všech cílů stanovených v dokumentaci programu. Od 26. června 2024 bude možné podávat žádosti o dotace pro záměry týkající se podpory mobility a také bude znovu otevřena výzva podporující pořízení elektrické požární signalizace.

V rámci úpravy zákona „Lex Ukrajina VII“ vláda schválila návrh na navýšení humanitární dávky pro ukrajinské uprchlíky se zdravotním postižením. Od 1. ledna 2025 tak podle návrhu v novele bude humanitární dávka navýšena u zdravotně postižených dětí o 6 600 Kč a u dospělých osob o 4 400 Kč. V poslední době se současně výrazně zlepšila bilance příjmů a výdajů státního rozpočtu, pokud jde o uprchlíky z Ukrajiny. V prvním kvartálu letošního roku příjmy dosáhly 6,4 miliardy.

Rodiče, učitelé i vedení škol by se už příští školní rok mohli dočkat podrobnějších pravidel, kdo a jak má během vyučování a školních aktivit pomáhat žákům s chronickým onemocněním nebo jinými zdravotními problémy. Na aktualizaci metodiky pro zajištění léčby a jiné zdravotní podpory dětí ve školách se podílí i veřejný ochránce práv. Nyní vzdělávání dětí se zdravotními problémy často komplikuje nejistota, jak mohou pomáhat třeba učitelé, a které úkony by měli dělat výhradně zdravotníci. To ukázal i výzkum ombudsmana.

Pražské kreativní studio Družina (součást produkční a postprodukční společnosti NICE!), které se zaměřuje na etické a veřejně prospěšné kampaně, spouští kampaň, jejímž cílem je zvýšení počtu asistentů/asistentek, kteří pomáhají lidem s postižením a seniorům po celé ČR žít normální život. Hlavní součástí kampaně pro obecně prospěšnou společnost Asistence je série videospotů - AI vás nenahradí a Asistence je práce, kterou už dávno znáte. 

V Česku vzniká iniciativa s názvem Síť bez bariér. Stojí za ní organizace, které dlouhodobě pomáhají lidem s handicapem: Nadace Charty 77 | Konto Bariéry, Disway, Pražská organizace vozíčkářů, Pestrá a Česká asociace paraplegiků – CZEPA. Společně budou prosazovat lepší přístupnost veřejného prostoru a zasazovat se o odstraňování bariér, které zejména lidem se zdravotním postižením brání žít naplno.

Podle zjištění veřejného ochránce práv chybí instruktorům autoškol a zkušebním komisařům pravidla pro dorozumívání se žáky se sluchovým postižením. Některé autoškoly proto tyto zájemce odmítají. Ministerstvo dopravy teď na doporučení ombudsmana připravuje pro autoškoly manuál, jak při kurzech i zkouškách komunikovat s lidmi, kteří mají problémy se sluchem. 

Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR (APSS ČR) vyhlásila ve středu 26. června spolu se všemi kraji a Nadačním fondem Škoda Auto nejlepší inovativní projekty v sociálních službách. Ve 2. ročníku soutěže Cena inovace v sociálních službách zvítězilo celkem 5 projektů z celé České republiky, které do každodenní praxe poskytovatelů sociálních služeb a krajských úřadů vnesly nadstandardní, inovativní či výjimečný přístup. 

Celosvětová studie The Economist Impact zkoumající index kvality péče o pacienty zjistila, že západní Evropa dosahuje výrazně vyššího skóre ve srovnání se střední Evropou. Zdlouhavé schvalovací procesy, vysoká administrativní zátěž nebo nižší výdaje na zdravotní péči přispívají k jednomu z klíčových problémů – omezenému přístupu k léčbě. Zatímco například v Německu mají pacienti přístup k nově schválené léčbě od Evropské agentury pro léčivé přípravky v průměru za 128 dní, v České republice je to až čtyřikrát déle.

Zástupce ombudsmana uzavírá sérii návštěv domovů pro seniory a domovů se zvláštním režimem poskytujících péči lidem se syndromem demence. Od roku 2021 navštívili pracovníci Kanceláře ombudsmana celkem jedenáct zařízení v deseti různých krajích. Ve dvou domovech odhalili špatné zacházení s klienty. 

Některé léky na cukrovku, poruchy srážlivosti krve, kožní, oční či urologické problémy – praktičtí lékaři je mohou od 1. července nově předepisovat svým pacientům bez omezení. Nemusí je tak už posílat k ambulantním specialistům, a to díky vládní vyhlášce, která zmírňuje dosavadní preskripční omezení. V Česku je v současné době registrováno přibližně 5 000 léků, praktici ale doposud mohli předepisovat pouze polovinu z nich. Teď k nim přibylo dalších přibližně tisíc preparátů. 

Vláda schválila novelu zákona o zaměstnanosti, kterou předložil ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka. Cílem této novely je řešit problémy s účelovým využíváním příspěvku na podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením na chráněném trhu práce. V rámci kontroly a postihu nelegálního zaměstnávání dojde k zavedení nových opatření vůči subjektům dopouštějících se těchto přestupků.

Od začátku příštího roku se opět zvýší všechny důchody, tedy nejen starobní, ale i invalidní a pozůstalostní. Na základě dat ČSÚ ohledně míry inflace za červenec 2023 až červen 2024 se podle posledních propočtů MPSV důchody v průměru zvednou o 356 Kč. Bude se jednat o řádnou valorizaci. Průměrný starobní důchod by měl na základě tohoto zvýšení v lednu přesáhnout 21 078 Kč. Současně platí, že za posledních 10 let důchody vzrostly o 18 % více než inflace.

Kutálka je speciální program organizace Zdravotní klaun určený dětem s kombinovaným, tedy tělesným i mentálním postižením. Tříčlenný tým vyškolených Zdravotních klaunů navštěvuje stacionáře, speciální mateřské školy i další zařízení přibližně dvakrát měsíčně. Nyní vzniká druhý tým, svou kapacitu tak program zdvojnásobuje. 

Přestože trpí těžkou poruchou srážlivosti krve, snažil se zdolat horu, na kterou by si netroufl leckterý zdravý člověk. Třiadvacetiletý Daniel se o výstup na Mont Blanc (4 807,81 m n. m.) pokusil společně s dalšími osmi hemofiliky z celého světa. Cílem expedice byla podpora mezinárodního projektu Save One Life, který pomáhá pacientům se špatnou srážlivostí krve v méně rozvinutých zemích světa. S hemofilií bojuje Daniel celý život. 

Prezident republiky podepsal tento týden dvě novelizace zákonů, které výrazně zjednoduší činnost veřejně prospěšných organizací. Jedná se o změnu zákona o veřejných sbírkách a zákona o zdravotních službách, která mimo jiné upravila definici pacientské organizace. Obě vládní novely omezí zbytečnou byrokracii a přispějí k transparentnímu prostředí v sektoru veřejně prospěšných organizací. 

Kurz v hodnotě 25 000 korun dostal díky ombudsmanovi jako náhradu za diskriminaci neslyšící muž, kterého předtím vzdělávací společnost odmítla přijmout do rekvalifikačního kurzu kvůli jeho sluchovému postižení. Informatik se chtěl domluvit na zajištění přepisu výuky, vzdělávací společnost mu ale přepis neumožnila. Po zásahu ombudsmana, který přístup společnosti vyhodnotil jako nepřímou diskriminaci, se škola muži omluvila a nabídla mu přístup k jinému online IT kurzu. Kurz škola také na vlastní náklady otitulkuje, aby byl přístupný i dalším lidem s postižením.

U příležitosti Světového dne boje proti rakovině plic, který si připomínáme 1. srpna, je třeba upozornit nejen na závažnost tohoto onemocnění, ale i zásadní význam včasné diagnostiky pro úspěšnou léčbu choroby. Právě k jejímu časnému odhalení má přispět nová metoda, kterou v rámci klinické studie testuje několik center pro plicní choroby v České republice. Zájemci se mohou stále hlásit ve vybraných zdravotnických zařízeních.

Deset lekcí během půl roku muselo absolvovat osm zdravotně znevýhodněných zaměstnanců společnosti Kolibřík CSR, aby získali certifikát v rámci školení, jehož tématem bylo softwarové testování - od manuálního zpracování k automatizaci. Kurz připravila společnost Engeto, jež díky svým IT kurzům rekvalifikuje zaměstnance z jiných sektorů, přičemž při výuce využila lektorů z firmy DENEVY. Všech osm zájemců uspělo, získalo certifikát a zvýšilo si tak svoji kvalifikaci pro práci u sociálního podniku Kolibřík, který mimo jiné spolupracuje s ČSOB. Kolibřík CSR na průběh školení dohlížel a revidoval jeho osnovu. 

Bez pomoci si neuvaří ani čaj, nenajedí se, nenapijí, nevyčistí zuby a při seznámení vám nepodají ruku, přestože by chtěli. Brání jim v tom spinální svalová atrofie (SMA). Pacienty, kterým postupně slábnou všechny svaly v těle, lidé vnímají často jen skrze jejich nemoc. I oni však mají touhy jako zdraví lidé. Chtějí se osamostatnit, žít v partnerském vztahu nebo mít děti. Témata, o kterých se příliš nemluví, otevírají pacienti v sérii rozhovorů s názvem neSMAzatelní. První díly vyšly u příležitosti Mezinárodního měsíce SMA, který připadá na srpen.

Národní rada osob se zdravotním postižením ČR vyslovuje zásadní nesouhlas se zamýšlenou změnou statutu i se změnou názvu a charakteru nově pojaté Rady pro osoby se zdravotním postižením. Vyzývá členské organizace o podporu jejího nesouhlasného stanoviska. 

V průběhu celého měsíce bude Tichý svět postupně zveřejňovat příběhy dvou rodin, jejichž členové patří do obou světů - neslyšících i slyšících. Těšit se můžete na online streamy, na zajímavé informace o vztazích a soužití s lidmi, kteří mají postižení sluchu a na mnoho akcí napříč celou ČR.

Přední české zdravotnické zařízení REHAFIT, o.p.s. zaměřené na rehabilitaci pacientů s neurologickými poruchami navázalo spolupráci s charitativní platformou DOBROBOT. V rámci této spolupráce se uskuteční unikátní aukce s názvem „Dárek z Paříže Davida Drahonínského“, jejíž výtěžek bude plně věnován na podporu a rozvoj rehabilitačních programů pro osoby s těžkým tělesným postižením. Na výherce čeká i individuální trénink s Davidem Drahonínským.

Mýty o schizofrenii píchnou mnohdy více než samotná nemoc. Tak by mohl znít podtitul výstavy "Schizofrenie tě nepíchne", která bude k vidění od 2. do 30. září v Botanické zahradě Přírodovědecké fakulty Masarykovy univerzity v Brně. Výstava upozorní na klíčové téma předsudků a stigmatizace, které lidem se schizofrenií ubližují. Návštěvníci budou pomocí interaktivních prvků pozváni do životních příběhů lidí se schizofrenií a také zjistí, jak o nich mluvit, aby jim neublížili.

Desítky dnů utrpení v měsíci, bezhlavé polykání prášků proti bolestem hlavy, nulová schopnost fungovat doma i v práci – to vše je minulost pro pacienty s migrénou, kteří se dostali k biologické léčbě. Vyplývá to z nových dat Českého registru pacientů s migrénou na biologické terapii (ReMig). Data jasně ukazují, že tento typ léčby u patřičných pacientů zabírá. Zvyšuje kvalitu jejich života a přináší úspory zdravotnímu systému. Než se ale pacienti s migrénou doberou správné diagnózy a dostanou k potřebné léčbě, trvá mnohdy dlouhé roky.