Aktuálně

Zlepšování péče je společný úkol pro pacienty, lékaře i politiky, zaznělo na konferenci o svalové dystrofií

21.05.2023 17:08

Kašlací asistent, příslušenství k neinvazivní plicní ventilaci nebo dostupnost sociálních a zdravotních služeb v domácím prostředí zásadně pomáhají v péči o pacienty se svalovou dystrofií. Řada potřebných pomůcek i léčivých přípravků je dnes hrazena, a to díky úsilí pacientských organizací. O jejich zásadní roli při zlepšování péče diskutovali odborníci z České republiky i zahraničí na mezinárodní odborné konferenci: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne.

Cukrovka pojede také na dovolenou – jak se co nejlépe připravit na cesty?

18.05.2023 10:42

Cestování s diabetem je trochu výzva, ale díky pečlivé přípravě může být pohodlné a bezproblémové. Ať už letos vyrážíte k moři nebo na hory, mějte na paměti, že jste-li diabetik, cukrovka bohužel pojede všude s vámi. Proto je potřeba si v předstihu zabalit, abyste si doma nezapomněli důležité léky a pomůcky. 

Den rodiny startuje každoroční kampaň CHRPA pečujícím

17.05.2023 10:49

U příležitosti Dne rodiny 15. května 2023 zahajuje v pořadí již pátý ročník kampaně Chrpa pečujícím – Děkujeme pečujícím. Cílem celé kampaně je zvýšit povědomí o existenci a důležitosti neformální péče v naší společnosti, a zároveň podpořit všechny, kteří dlouhodobě pečují o své blízké v domácím prostředí.

Colours opět bez bariér

15.05.2023 10:00

Festival Colours v Ostravě nabízí tradičně zdravotně znevýhodněným návštěvníkům nadstandardní servis, který dělá festival i po této stránce unikátním. Následující informace od pořadatelů potvrzují, že nejinak tomu bude i letos ve dnech 19. až 22. července.

Pacienti s HAE promeškají až 28 dnů ročně v práci či škole, 40 % z nich proto má problém najít odpovídající zaměstnání

13.05.2023 19:15

Hereditární angioedém neboli HAE. Nejspíše neznámá slova pro drtivou většinu lidí. Těm, kteří tímto vzácným onemocněním trpí, se ale při jejich vyslovení vybaví dvě slova: ataky a otoky. Onemocnění, které ze dne na den mění životy pacientů, se vyznačuje otoky různých částí těla, které mohou končit až hospitalizací. Pacienti s HAE mívají obtíže s vykonáváním běžných činností, jako jsou chození do práce nebo do školy či cestování. U příležitosti Světového dne HAE, který si připomínáme 16. května, pacientská organizace HAE Junior a společnost Takeda připravily osvětovou kampaň, která má za cíl toto onemocnění přiblížit odborné i laické veřejnosti.

Pacienti s celiakií žádají o příspěvek na léčbu – tou je jídlo bez lepku. Stovky z nich už podepsaly petici

10.05.2023 11:07

Stovky pacientů se už podepsaly pod petici za příspěvek na léčbu celiakie – autoimunitního onemocnění, při kterém dochází k chronickému zánětu tenkého střeva. Petice upozorňuje na fakt, že ačkoliv jedinou možnou léčbou je přísná celoživotní bezlepková dieta, pojišťovny ji neproplácí. Přitom lidé, kteří musí dietu dodržovat, zaplatí každý měsíc v obchodech s potravinami přibližně o 3 000 Kč více než ti, jimž lepek v jídle nevadí. Pacienti o tom informují u příležitosti Mezinárodního dne celiakie, který připadá na 16. května. Podpisy budou sbírat i na Fóru celiaků, které se koná o čtyři dny později v Praze.

Biologická léčba funguje, rychlost nasazení ale vázne

04.05.2023 19:13

Násobně vyšší výkon v práci i doma, o desítky procent méně depresivních stavů, zkonzumovaných „prášků“ na bolest, a především pokles počtu dní s migrénou. To vše zaznamenal Český registr pacientů s migrénou na biologické terapii ReMig poté, co letos poprvé zveřejnil souhrnná data za rok 2022. Už po dvou letech fungování tak prokázal, o kolik může nasazení účinné léčby zlepšit životy těch, které trápí nejen úporné bolesti hlavy. Podle odborníků ale v ČR stále vázne rychlost diagnózy, na niž mnozí pacienti čekají desítky let, a také nasazení účinné léčby. 

Když tělo přestává poslouchat: Vzácná nemoc oslabuje svaly

03.05.2023 14:25

Svaly je nebolí, přesto náhle nezvednou ruku nad hlavu či nedají nohu na obrubník. Řeč je o pacientech s myozitidou, zánětlivým autoimunitním onemocněním, které napadá svalstvo a může působit i horečky nebo kožní vyrážky. V Česku chorobou trpí přibližně 2 000 pacientů a přibližně 30 % z nich nemoc téměř úplně znemožňuje pohyb. Lékaři upozorňují na to, že je klíčová včasná diagnóza – často však není snadné myozitidu rozlišit od dalších nemocí s podobnými projevy. V květnu na chorobu upozorňují pacienti a lékaři u příležitosti Měsíce povědomí o myozitidě. 

Stránky